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www.npo.org.tw創辦人 陳莉茵、曾敏傑 成立日期 1999/6/6 許可機關 行政院衛生署 郵政劃撥 19343551 財團法人罕見疾病基金會 成立主旨 本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及 ...瀏覽：1432 -
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www.tfrd.org.tw本會特殊榮譽 · 社會立法參與 · 各年度發展重點. 罕病法 · 優生保健法 ...瀏覽：1227
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日期：2024-06-25
以下各項捐款手續費，概由本會負擔，捐款人無須自付。 【信用卡捐款】每筆手續費為
捐款金額的2% 【郵局委託轉帳捐款】每筆 ......
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日期：2024-06-23
為促進兒童健康，自98年5月18日起，正式啟用新版兒童生長曲線，作為台灣嬰幼兒
生長標準之參考！此項新版兒童生長曲線圖，係採世界衛生組織公布適用全球0-5歲
......
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日期：2024-06-20
病因學： 為先天代謝異常的遺傳疾病，患者因代謝瓜胺酸(citrulline)的基因突變，導致瓜胺酸濃度的持續上升，而出現高血氨等異常的臨床表徵。瓜胺酸代謝異常的相關疾病包括；瓜胺酸血症第一型(citrullinemia type I)、瓜胺酸 ......
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日期：2024-06-20
B 型肝炎疫苗 (Hepatitis B vaccine；HepB) B 型肝炎疫苗是注射型的不活化 疫苗，目前使用的 疫苗 ......
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日期：2024-06-20
罕見Mall · 罕見Blog · 罕見疾病校園宣導遊戲 · 罕見疾病遺傳一點通 ... 【2014/07/25】
罕見疾病「愛與希望」寫作班招生囉~ ......
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日期：2024-06-22
Title of Lecture 兒童循環系統疾病 Name of Lecturer DR. NG YIN MING (吳彥明) Qualifications: MBBS(HK), MRCP(UK), FRCP(GLASGOW), DCH(LOND), FHKAM(PAED), FHKCPaed. Profession: Medical Doctor (Paediatric Cardiologist) Type of Practice： Hospital ......
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日期：2024-06-25
問題： 罕見疾病病人可以申請甚麼補助？補助項目及額度為何？ 解答： 1.依照罕見疾病防治及藥物法和罕見疾病醫療補助辦法等規定，補助全民健康保險依法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物與維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材費用。...
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日期：2024-06-19
腦短暫性缺血患者的症狀以短暫而反覆發作的半身偏癱為主，常伴隨肢體抽搐之癲癇症狀，早期可完以完全復原，後來會造成腦梗塞，及永久性神經缺陷。因為腦血管阻塞造成之多發性腦梗塞，兒童患者後期症狀常呈現肢體運動障礙、智能遲頓、及 ......
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