search:小胖威力病友關懷協會相關網頁資料

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日期:2024-07-07
創辦人 秦慧珠 成立日期 2005/6/19 許可機關 內政部 郵政劃撥 19933685 中華民國小胖威利病友關懷協會 成立主旨 1.增進普瑞德威利症候群病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。 2.協助普瑞德威利症候群患者獲得妥善醫療、照護、復健及治療藥品。...
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日期:2024-07-10
社團法人中華趕路的雁全人關懷協會劉昊夫婦2003年靠上帝所賜的信心在淡水的賓士園社區, 創辦了『趕路的雁』,夫妻倆不斷的禱告上帝, 也不斷的分享他們的理念,同時著手打造美麗的家園。 他們以喚起共鳴、建立共識、一起共生、 相依共存的方式 ......
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日期:2024-07-09
活動宗旨:, 為倡導「行政院推廣運動島」理念,期望透過全民運動,鼓勵大眾走出戶外 、挑戰自我、另藉由本項公益路跑活動之舉行,提供給喜愛運動與長期關懷支持罕見  ......
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日期:2024-07-13
90年8月26日罕見疾病基金會與多位小兒遺傳科的醫師的輔導協助下,25個不同 年齡、外觀特徵相似的小胖威利病友與家庭相聚一起,組成「小胖威利病友聯誼會」,  ......
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日期:2024-07-10
一、「小胖威利」病名的由來為何? 此病症是西元1956年首次由三位瑞士籍醫師 Andrea Prader, Alexis Labhart 及Heinrich Willi提出一種新的病例報告,因此以其中 兩 ......
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日期:2024-07-12
90年8月26日罕見疾病基金會與多位小兒遺傳科的醫師的輔導協助下,25個不同 年齡、外觀特徵相似的小胖威利病友與家庭相聚一起,組成「小胖威利病友聯誼會」。...
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日期:2024-07-07
小胖威利病友關懷協會, 台北市. 1253 赞· 11 人来过. 「小胖威利」正式的名稱是「 Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,是一種罕見的先天性疾病, 成因 ......
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日期:2024-07-08
2013年3月4日 ... 小胖威利症是一種先天染色體異常的疾病。小胖威利病友關懷協會統計,全台約有一 千五百到兩千名患者。出生時吸吮力不足,四、五歲開始食欲大增 ......