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  各方的捐款明細
  
  感謝“瑞信兒童醫療基金會 ”與“麥當勞叔叔之家”為我們扮演及時雨的角色，讓我們在當時的環境下能更從容面對冠宇的未來 ... “ 罕見疾病基金會 ” 的楊永祥大哥與黃嘉煌大哥，謝謝你們 11/17 凌晨駕車南下，專程到雲林以家屬身份替我們夫妻伴 ...
  
  2024-07-16
  
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  脊髓性肌肉萎縮症Spinal Muscular Atrophy - 財團法人罕見 ...
  
  直到在成大醫院做肌肉切片檢查，才得知她罹患了「脊髓性肌肉萎縮症」。而不幸中 ... 嚴重型脊髓性肌肉萎縮症（Werdnig-Hoffmann Disease, SMA type I﹚：每兩萬名 ...
  
  2024-07-17
  
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腳底痛… 三撇步減緩症狀- 足部問題多- 疾病大全- udn健康醫藥

日期：2024-07-18

2013年3月5日 ... 墊了還是會腳痛」一文之系列文）· 醫師說法2／肌腱骨頭老化過度使用疲乏（諮詢／台安醫院復健科主任鍾佩珍）足底筋膜炎最大的原因跟年齡有關......

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財團法人罕見疾病基金會

日期：2024-07-18

單純性水皰性表皮鬆解症失養性水皰性表皮鬆解症交界性水皰性表皮鬆解症 1.Weber-Cockayne氏單純性水皰性表皮鬆解症（侷限於手腳型） 2.Koebner氏（全身型）單純性水皰性表皮鬆解症 3.皰疹樣水皰性表皮鬆解症或稱Dowling-Meara氏單純性水皰性表皮鬆解 ......

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遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)

日期：2024-07-14

擁有一個健康寶寶是何等幸福。雖然我們無法抗拒生命傳承中偶發的遺憾,但是,別輕易放棄對「罕見疾病」知的權利與愛的義務。未罹患罕見疾病的多數社會大眾：敞開心胸認識罕見疾病,給予患者多一些關懷與尊重。...

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遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍) - 財團法人罕見疾病基金會

日期：2024-07-19

三大類又可以細分成二十幾種亞型，其中有些類型症狀輕微只是在一些摩擦部位偶而起水皰， ... 不過泡泡龍兒除了皮膚缺損、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。...

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救救泡泡龍| 蘋果日報

日期：2024-07-15

2007年11月5日 - 許佳惠、陳柏因╱台北報導】剛滿七個月大的高冠宇小弟弟，因罹先天性表皮溶解水皰症（俗稱泡泡龍），全身幾乎體無完膚，必須仰賴大量移轉型敷料 ......

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Warning: include(../inc/conn.php) [function.include]: failed to open stream: No such file or directory in D:\AppServ\www\rare\typeCont.php on line 3 Warning: include() [function.include]: Failed opening '../inc/conn.php' for inclusion (inc...

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