search:泡泡龍疾病相關網頁資料

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日期:2024-07-15
在台灣,有一群人被稱為「泡泡龍」,他們因為先天基因缺陷,導致全身會因摩擦或碰撞不斷長出無數大大小小的水泡。台灣這一類的罕見疾病患者估計有數千人,幾乎每一萬名新生兒中就有一個出生的機率。「泡泡龍」從一...
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日期:2024-07-18
提問者採納: 表皮溶解水皰症(英文: EB, Epidermolysis Bullosa),在台灣俗稱泡泡龍,是一種罕見的遺傳性疾病,患者皮膚脆弱,稍微摩擦就破皮,形成水皰或血皰,嚴重者甚至口腔、舌頭、食道 ......
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日期:2024-07-18
表皮溶解水皰症(英語:Epidermolysis Bullosa,簡寫作EB),在台灣俗稱泡泡龍,是 一種罕見的遺傳性疾病,患者皮膚脆弱,稍微摩擦就破皮,形成水皰或血皰,嚴重者 ......
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日期:2024-07-19
全世界已知有一萬一千種人類遺傳疾病,其中大多非常罕見。目前由罕見疾病基金會 掌握的八十九種疾病種類,約有 ... 罕見遺傳疾病─遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)  ......
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日期:2024-07-13
泡泡龍患者的皮膚只要稍微摩擦就會破皮產生水皰、血皰,嚴重者長期下來甚至會 肢體萎縮、變成皮膚癌而要截肢。這種罕見的遺傳性疾病不只讓病人感到極大的痛苦 , ......
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日期:2024-07-18
2013年9月27日 ... 【動新聞╱彰化報導】彰化一名七歲罕見疾病泡泡龍寶寶張小妹(遺傳性表皮分解性 水皰症)全身體無完膚,上週六因傷口感染住院,極需3種特殊醫療 ......
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日期:2024-07-18
2014年8月15日 ... 不久之前才發生醫師在未知新生兒被燙傷的狀況下,判斷新生兒的自體免疫系統出 問題,可能為罕見疾病『泡泡龍』的新聞事件。「泡泡龍」一個讓人 ......