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日期:2025-04-12
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日期:2025-04-14
相關教材 罕見疾病護照 認識罕見遺傳疾病系列單張1—成骨不全症(玻璃娃娃) 認識罕見遺傳疾病系列單張2—瓦登伯革氏症後群-藍眼珠 認識罕見遺傳疾病系列單張3—裘馨氏肌肉失養症 認識罕見遺傳疾病系列單張4—苯酮尿症...
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日期:2025-04-18
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日期:2025-04-12
2013年3月5日 - 【聯合報/記者林思宇/報導】(編按:本文為承接「花錢買鞋墊… 墊了還是會腳痛」 一文之 ......
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日期:2025-04-13
單純性水皰性表皮鬆解症 失養性水皰性表皮鬆解症 交界性水皰性表皮鬆解症 1.Weber-Cockayne氏單純性水皰性表皮鬆解症(侷限於手腳型) 2.Koebner氏(全身型)單純性水皰性表皮鬆解症 3.皰疹樣水皰性表皮鬆解症或稱Dowling-Meara氏單純性水皰性表皮鬆解 ......
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日期:2025-04-14
多數的急性發作可以藥物來緩解,嚴重時仍需經由醫院作緊急處理,必須快速地找出並移除急性發作的促發因子。在治療上,一開始有症狀時,應立即點滴注射或口服高濃度的葡萄糖及碳水化合物。減輕患者疼痛可藉由止痛劑像嗎啡等的使用,焦躁的症狀 ......
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日期:2025-04-13
擁有一個健康寶寶是何等幸福。雖然我們無法抗拒生命傳承中偶發的遺憾,但是,別輕易放棄對「罕見疾病」知的權利與愛的義務。 未罹患罕見疾病的多數社會大眾:敞開心胸認識罕見疾病,給予患者多一些關懷與尊重。...
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日期:2025-04-11
表皮溶解水皰症(英語:Epidermolysis Bullosa,簡寫作EB),在台灣俗稱泡泡龍,是一種罕見的遺傳性疾病,患者皮膚脆弱,稍微摩擦就破皮,形成水皰或血皰,嚴重者 ......