search:罕見疾病 ald 介紹相關網頁資料

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        立案字號:衛署醫字第88022340號 劃撥帳號:19343551 戶名:財團法人罕見疾病基金會 統一編號:19340872 台北總會 104 台北市中山區長春路20號6樓 電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號:0912337876 中部辦事處 404 台中市北區進化北路238 ...
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        分類代碼: 0304. 疾病類別: 03. 疾病名稱: Fabry 氏症 ( Fabry Disease ). 現階段 政府公告之罕見疾病: 有. 是否已發行該疾病之宣導單張: 有. 法布瑞氏症為一種罕見  ...
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    日期:2024-06-30
    病因學: 為一X性連隱性遺傳性的神經退化 疾病,因患者細胞內過氧化物體peroxisome非常長鏈飽和性脂肪酸(very long-chain fatty acids, ......
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    日期:2024-06-29
    2005年4月19日 - 輪椅天使在我家」徵文比賽4月底截止哦! 伊甸社福基金會舉辦「輪椅天使在我家」徵文比賽,請投稿人寫下家中坐輪椅的兒童帶給您生活上的點滴, ......
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    日期:2024-07-02
    案父詢問羅倫佐油是否可以阻止神經學症狀的退化,案母則詢問張家三兄弟的用量需 為多少,案父 ... 此位個案目前八歲,飲食治療雖然會降低VLCFA,卻無法在已經有 症狀患者身上,阻止神經學退化的進行。...
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    日期:2024-07-01
    基本資料 此個案為一名住在小兒科病房,診斷出來為此症的八歲男童,家屬得知此診斷已有十多天,期間除對患童病情與治療關注度持續提高,並已就此症的診斷與擴大家庭中的成員做過相關討論;此診斷也已影響家屬(尤其是案父與案母)的情緒及其 ......
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    日期:2024-07-03
    罹患罕見「腎上腺腦白質退化症」疾病的高雄張家三兄弟,二兒子張博鈞就讀的曹公國小,全校師生上午在朝會 ......
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    日期:2024-07-01
    地點:台北市立建成國中(台北市長安西路37之一號)2樓語音教室主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、威廉氏症病友聯誼會協辦單位:台灣弱勢病患權益促進會新聞 ......
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    日期:2024-06-30
    Warning: include(../inc/conn.php) [function.include]: failed to open stream: No such file or directory in ......
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    日期:2024-06-29
    什麼是 ALD?我需要 ALD的 簡介我要做生物報告用ㄉ?拜託各位ㄌ..... 會員登入 新使用者?立即註冊 ... ,並表現 ......