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        1. 這次請到的，是我以前比較少聽說的罕見疾病基金會（簡稱罕病。）再經過整體的介紹後，有了一些比較具體的認識。首先，我認為罕見疾病基金會是一個經營頗成功的NGOs。他的工作規劃非常有系統，僅僅是解說的powerpoint就詳列了五大點：社會立法 ...
        2025-03-11
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      • www.genes-at-taiwan.com.tw
        【罕見遺傳疾病一點通】
        在台灣目前已知可能與粒線體缺陷 相關的疾病已有五十多種，粒線體疾病已被納入罕見疾病之列；而國內300~400個家族有粒線體基因缺陷現象，缺陷率達1/10,000 ...
        2025-03-12
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    罕見疾病-黏多醣症
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    日期：2025-03-11
    罕見遺傳疾病不是怪病、更不應予以歧視。 別因它「罕見」,就「輕忽」它。 「罕見疾病」,是生命傳承中的小小意外。人體內約有五到八萬個基因,藉著 DNA(去氧核醣核酸)準確的複製,把基因代代相傳。...
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    罕見疾病認識.ppt
    瀏覽：522
    日期：2025-03-14
    國內較常見的罕見疾病：. 苯酮尿症、楓醣尿症、黏多醣症、高血氨症、有機酸血症、 高雪氏症、威爾森氏症、高胱胺酸症等。 認識罕見疾病- (1). 美國定義: 美國境內...
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    罕見疾病的種類
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    日期：2025-03-11
    什麼是罕見疾病？ 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病; 罕病法對於罕見疾病的定義為：盛行率在萬分之一以下、遺傳性及診治的困難性，以上述三項指標為參考 ......
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    龐貝氏症照護手冊
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    日期：2025-03-13
    二○○六年四月二十八日，陳垣崇在世界醫藥史上寫下紀錄。因為從此，全球每年上千名的龐貝氏症新生兒， ......
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    罕見疾病
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    日期：2025-03-16
    罕 見 疾 病 第四組 醫一 曾文歆 醫二 林毅敦 藥一 李懿軒 藥一 尹明義 藥一 林婕妤 藥一 謝昀芃 罕見疾病 ......
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    投影片 1
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    日期：2025-03-16
    罕見疾病組 學習單一 報告 小胖威力症候群家庭所面臨 問題與解決方案 組員名單 牙醫學系 一年級 組長： 黃懷德 B202097071 投影片製作 組員： 王思捷 B202097008 資料收集 ......
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    Division Of Thoracic Surgery, Chang Gung Memorial Hospital, Taiwan
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    日期：2025-03-13
    認識 罕見疾病 台北醫學大學附設醫院 小兒醫學遺傳/新陳代謝/內分泌科 楊晨 醫師 什麼是 罕見疾病？ 罹患率極低，相當少見的 ......
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    投影片 1 - 君健网|关注白领健康 专注疑难杂病
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    日期：2025-03-16
    罕見疾病基金會 遺傳諮詢員范育綺 2008.10. 什麼是 罕見疾病？ 人體約有三萬五千個基因，身上都帶有五到十個缺陷的基因。 ......
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